Lipödem Aufklärungskampagne

#LipödemKampagne

Hallo zusammen,

hiermit möchte ich alle begrüßen, die Interesse an einem sehr visionären Mammut-Projekt von der Lipödem-Community für die Lipödem-Community haben. Aber worum gehts denn hier eigentlich könnte deine Frage lauten – ich hol dich nun dazu ab.

Was ist die Vision?

Schon lange träume ich von einer Lipödem-Aufklärungskampagne die bundesweit für mehr Aufklärung sorgt, die wir dringend benötigen. Das Lipödem ist immernoch nicht im großen Stil bekannt und das möchte ich mit allen gemeinsam ändern. Durch das verbreiten von Wissen tragen wir dazu bei, dass die Kompressionsversorgung genauso normal wird, wie z.B. die Brille oder der Diabetes-Sensor. Außerdem wissen viele Frauen nicht woher die Schmerzen in ihren Beinen kommen. Ich kam selbst 2014 durch einen Zufall auf die Krankheit, da eine Freundin mich ansprach. Nach der Diagnosestellung habe ich mich komplett alleine gefühlt. Diese Hilflosigkeit möchte ich – seit ich mit meiner kleinen Aufklärungsarbeit anfing – bei anderen bestmöglich verhindern. Genau deswegen soll die Kampagne zudem auch direkt Hilfestellungen mit an die Hand geben. Außerdem soll durch die Aufklärung auch die Allgemeinheit sensibilisiert werden, dass das Lipödem z.B. nicht mit einer Adipositas zu verwechseln ist. Außerdem sollen die Möglichkeiten zur Behandlung des Lipödems neutral dargestellt werden.

Diese Kampagne soll auch dazu beitragen, dass ein großer Meilenstein für alle kommenden Lipödem-Betroffene gelegt wird. Durch die mediale Aufmerksamkeit würde dem Thema mehr Kraft verliehen werden. Dadurch kommt ggf. auch bspw. das Thema Forschung mehr Druck aus der Gesellschaft und noch größere Steine könnten ins rollen gebracht werden. Die Zukunft soll generell für alle Betroffnenen einfacher werden, von Akzeptanz bis Hilfe ist hier für mich alles dabei.

Was soll konkret umgesetzt werden?

Eine Kampagnge, die prägnant und positiv auf das Lipödem aufmerksam macht. Durch die verschiedenen Möglichkeiten über Print und Online-Medien wird man auf die Kampagnen-Webseite geführt. Dort kann eine Person mit dem Verdacht auf die Diagnose nach einer Einleitung zum Lipödem einen Selbsttest durchführen. Außerdem soll u.a. der Unterschied vom Lipödem zur Adipositas aufgezeigt werden, denn es ist auch wichtig darüber Aufklärung zu leisten, dass die beiden Krankheiten unterschiedlich sind. Desweiteren stelle ich mir kleine Hilfestellungen bzw. Tipps vor wie man ggf. den Anfang zur oder mit der Diagnose macht usw. Auch weitere Unterseiten mit informativen Links sind denkbar. Zudem sollen die Möglichkeiten der konservativen wie auch operativen Therapie neutral und faktisch belegt dargestellt sein. Mit dem Hinweis, dass jede Patientin am Ende ihren eigenen Weg finden muss, denn es gibt für Lipödem-Betroffene nicht den einen Weg, den alle gehen können. Das ist ganz individuell zu betrachten.

Wie kam es zur Idee?

Schon seit meiner Diagnose trage ich den Gedanken in mir, dass die Krankheit noch sehr unbekannt ist. Seit meiner eigenen Aufklärungsarbeit die ich tagtäglich leiste kenne ich das Bedürfnis für mehr Aufklärung. Wir sind innerhalb der Community so viele tolle Menschen, die alle auf ihre ganz eigene Art ihren Teil dazu beitragen und genau das möchte ich vereinen. Wenn alle von uns zusammen etwas initiieren, können wir mehr erreichen als alleine. Und so kam die Idee, ein Gemeinschaftsprojekt ins Rollen zu bringen, damit wir die gesammelte Kompetenz in ein riesiges BÄM verwandeln können. Denn gemeinsam ist das Projekt nicht unmöglich.

Wer kann mitmachen?

Einfach alle. Ob du selbst betroffen bist oder nicht – wir können jede Kompetenz gebrauchen. Es geht hier nicht um ein Projekt des Einzelnen (auch nicht von mir) sondern um das große Ganze. Wenn wir unsere (Vor)Arbeit bündeln und zusammenhalten können wir Großes erreichen. Mein Apell ist, dass wir komplett von jeglichem Konkurrenz-Gedanken wegkommen und das Ziel vor Augen haben. Es ist egal aus welchem Hintergrund Interessierte kommen, wichtig ist, dass wir gemeinsam für die Sache kämpfen.

Ich habe diese Landingpage zum Aufruf ins Leben gerufen, auf dem gebündelt alle Informationen zu finden sind: www.lipoedemkampagne.de

Wie kann ich aktiv werden?

Alle können sich auf ihre Art und Weise einbringen. Als Beispiele:

– generell: Austausch direkt im Ödem-Forum

– Mitarbeit in den Arbeitsgruppen (z.B. Text, Design, Finanzen, Öffentlichkeitsarbeit usw.)

– Finanzmittel zur Verfügung stellen

– Aktion teilen und verbreiten

– Kontakte zur Verfügung stellen

– Kompetenz einbringen

– ….

Die Möglichkeiten sind komplett frei. Die Arbeitsgruppen findest du im Ödem-Forum. Falls dir zu den bisherigen Umsetzungen noch weitere Ideen kommen, bist du gerne willkommen diese an mich oder die zugehörige Arbeitsgruppe weiterzugeben.

Wie funktionieren die Arbeitsgruppen?

Diese sind gerade dafür da, um der Kampagne Struktur und Klarheit zu verschaffen. Wir arbeiten in verschiedenen Bereichen, haben aber auch Schnittmengen die dann gemeinsam ausgearbeitet werden. Zur Übersicht haben wir Trello-Boards eingerichtet, in denen man mitarbeiten kann, wenn man Teil der Arbeitsgruppe ist. Jede Arbeitsgruppe soll zudem einen „Lead“ haben. Diese Person übernimmt organisatorische Dinge, tauscht sich mit den anderen Leads aus und behält die Übersicht in der jeweiligen Arbeitsgruppe.

An wen kann ich mich bei Fragen melden?

Schreib mir gerne eine E-Mail an hallo@lipoedemkampagne.de – ich beantworte gerne Fragen nach bestem Wissen und Gewissen. Falls du zu bestimmten Themen der Arbeitsgruppen Fragen hast, kannst du diese aber auch z.B. direkt in den zugehörigen Thread im Ödem-Forum stellen.

Das waren die ersten Informationen zum jetzigen Stand und ich hoffe mein Anliegen wurde klar.

Vielen Dank an alle, die bereits in der Vergangenheit im Bereich der Aufklärung oder anderen Themen zum Lipödem oder allgemein Lymphologie tätig waren und es weiterhin sind. Ich freue mich auf ein spannendes Projekt und schaue der Zukunft gesonnen entgegen. Auch wenn mein Versuch vielleicht „nur“ ein weiterer ist, vielleicht ist er aber auch der eine der die Lawine (positiv gesehen) ins Rollen bringt. Und wenn nicht, dann ist ALLES was wir auf dem Weg dieses Vorhabens umsetzen, erarbeiten oder oder oder ein Gewinn für die Community.

Mit den besten Grüßen,

Vanessa Reins